Ege Eruçar
“Sanırım hemen hemen ortaokuldaydım. ‘Büyüyünce ne olacaksın?’ sorusuna ‘Tıp okuyacağım.’ diye cevap veriyordum. Büyüdüm, lisede Türk Tıp Öğrencileri Birliği’ni (TurkMSIC) ve Sınır Tanımayan Doktorlar’ı keşfettim. ‘Bunu yapabilir miyim acaba, gönüllü olabilir miyim?’ diye düşündüm. Yine büyüdüm. Tıp okuyorum. Türk Tıp Öğrencileri Birliği çatısı altında Altınbaş Tıp Öğrencileri Birliği’nde gönüllülük yapıyorum, Uluslararası Tıp Öğrenci Birlikleri Federasyonu (IFMSA) Eğitmeni ve Nadir Hastalıklar Küçük Çalışma Grubu Koordinatörü’yüm. TurkMSIC sayesinde PKU (Fenilketonüri)* Aile Derneği ile tanıştım, bir düşük proteinli gönüllüyüm. Sanırım yeterince büyümedim, annem hala ‘Büyüyünce ne olacaksın?’ diye sormaya devam ediyor. Bu sefer ‘Büyüyünce gönüllü olacağım.’ diyorum. 2016 yılında TurkMSIC çatısı altında Halk Sağlığı Çalışma Kolu tarafından açılan Nadir Hastalıklar Küçük Çalışma Grubu takım üyesiydim. Takım üyeleri olarak nadir hastalığa sahip hasta grupları ile iletişime geçmek istedik. Bir kırgınlık değil bu, belki de şahane bir tesadüf; attığımız maillere sadece PKU Aile Derneği’nden D.Y.A. geri dönüş yaptı ve randevulaştık. Randevu gününe dek PKU ile ilgili web sitelerini ve makaleleri taradım; özenle sorularımı hazırladım. İçimde belli belirsiz bir stres ve heyecanla D. Hanım’ın karşısına oturdum . Şu cümleyi kurduğumu çok net hatırlıyorum: ‘Ben PKU’lu kişilerin yaşamlarıyla ilgili bunu buldum, ama siz ne düşünüyorsunuz?’. Karşımda beni süzen, zihninde not veren, belli deneyimlerinden güç alan bir kadın vardı. Sonrasında sürekli iletişimde kaldık. Bir gün beni, sadece projenin bir basamağını sormak için aramıştı ve ben kişisel bir sorunla uğraşıyordum. Galiba D. Hanım mentorum olarak o zaman görev yapmaya başladı. PKU Aile Derneği, her yıl Alternatif Yaşam Derneği paydaşlığı ile Düşler Akademisi Kaş’ta alternatif kamp programına katıldıklarını ve her yıl başka bir gönüllünün gençlere eşlik ettiğinden bahsetti. Bana bambaşka bir kapı açtı; 2017 yılında Düşler Akademisi Kaş’ta ilk düşük proteinli gönüllü deneyimimi yaşadım. PKU Aile Derneği’nde gönüllü olarak mutfak eğitimi veren H. Anne’den ve D. Hanım’dan çok şey öğrendim. Bugün, o kampın üzerinden tam 2 yıl geçmiş. PKU Aile Derneği’nde yerine göre sıfatlarımız var: yönetici asistanı, proje koordinatörü, gönüllü lideri, dernek sekreteri vb… Fakat sıfat sevmiyoruz, işin özünde gönüllüyüz. Aklımız yüzlerce feet (fit) havada, gönlümüz düşük proteinli yaşamlarda. Düşük proteinli gönüllülük deneyimlerimde 3 dönüm noktası yaşadım. Özel beslenen bireyler için sosyal yaşam alanı yaratmak hedefiyle kendilerinin de zehir gibi akıllı, saygılı, sıcakkanlı PKU’lu bir genç oğulları olan A. G. ve A. G.’in girişimleri ile açılan bir kafe açılışıydı. Açılışta düşük proteinli yaş pastamızı kestik ve D. Hanım yurt dışında olduğu için ben, bir açılış konuşması yaptım. Plaketi takdim ederken ellerimizin samimi birleşimi her şeyi anlatıyordu zaten. Çocuklara, sponsorlarımızdan gelen ürünlerin dağıtımını yaptık. Ortalama on yaşlarında PKU’lu bir çocuğa düşük proteinli çikolata ikram etmiştik. Kulak misafiri oldum, ‘Çikolata güzel bir şeymiş, ilk kez yedim.’ demişti. O an gözümün önünden annemin işten gelirken aldığı çikolata geçti. Tuvalette makyajımı tazelemek durumunda kalmıştım… 1 Haziran Ulusal PKU Günü, 2018’de PKU Aile Derneği ve Çölyakla Yaşam Derneği ortaklığı ile özel beslenen gençlerin sosyal yaşam sorunlarını ele aldığımız oyunculuğundan, çekim mekanlarına, prodüksiyondan çevirilere gönüllü emeği ile hazırladığımız ‘Yemeğimiz Farklı, Hayatımız Değil!’ kısa filminde bir dönüm noktası daha yaşadım. Kısa filmimizi izledik, konuşmalar yapıldı ve sertifika törenine geçildi. Aramızda glutensiz ve düşük proteinli beslenen genç gönüllüler de vardı. Mikrofon her el değiştirdiğinde gurur, mutluluk ve huzur ile harmanlanmış bir duygu selindeydim. Düşler Akademisi’nde 2018 yılı… Düşük Proteinli Konsept Kampı’nda L. S. A., M. E. ve ben koşturuyorduk. Öğle aralarında hop oturup hop kalkıyorduk. Herkesin kendi gıdasını tükettiğinden emin olma çabasındaydık. Yemeğimi alıp katılımcının yanına oturdum ve katılımcı, arkadaşlarıyla sohbet ederken ‘Hayatımda ilk kez gerçekten doyduğumu hissediyorum.’ dedi. Bu sürekli kampanyalarda gördüğümüz bir malnütrisyon** vakası değil, başka bir açlık savaşı… Sosyalleşme alanı dediğimiz, gönüllü arkadaşlarımla oturduğumuz kütüphane arkasında boğazımda bir yumru bir saat oturmuştum. Önümde her yıl dünyanın dört bir tarafında düşük proteinli yaşamlar için farkındalık yaratmaya, sosyal yaşam alanı yaratmaya çalışan Sivil Toplum Kuruluşlarının bir araya geleceği E.S.PKU Conference 2019 var. Düşük Proteinli Gönüllü takımı olarak biz de orada olacağız. Zihinlerde birçok proje var. Yapılacak çok şey, alınması gereken çok yol var. Yapabilecek zaman-mekan fırsatını ise yaratabilirim, neden yaratmayayım? Gönüllülüğe dair pek çok kişiye göre bambaşka bir tanımım var: Sabah uyandığınızda uğrunda emek vermeye hazır olduğunuz bir amacınız varsa siz de gönüllüsünüz demektir. Hiç tanımadığınız insanlarla veya arkadaşlarınızla bir kahve içerken ‘yaşam’ paylaşıyorsanız benim kitabımda siz de savunucusunuz. Yaşamla kalmanız dileğiyle… Bir düşük proteinli gönüllü…”
*Hem anne hem de babadan genler yolu ile geçen kalıtsal bir amino asit metabolizma bozukluğudur.
**Beslenmenin içerik veya miktar açısından yetersiz olması sonucunda, vücudun gereksinimlerine karşın sağlanan enerji ve besin ögelerine yetersiz kalmasından kaynaklanan klinik durum.
(İstanbul/Türkiye)
Gönüllülük yoluyla Dünya’yı nasıl değiştiriyorsun?